Giornata delle Malattie rare / Si svolgerà il 28 Febbraio 2013 la giornata delle “Malattie Rare”, appuntamento importante che coinvolgerà gli stessi malati, operatori medici e sociali del settore, e tante altre persone direttamente e indirettamente interessate. L’obiettivo della manifestazione sarà quello innanzitutto di illustrare con chiarezza cosa e quali siano le malattie rare, dal momento che l’informazione rimane la chiave principale per raggiungere una certa consapevolezza ed una maggiore sensibilizzazione sul fenomeno.
Un appuntamento importante è quello di Genova, che per la mattinata, fino al primo pomeriggio, vedrà svolgersi al Teatro della Gioventù l’evento “Ho una malattia strana, storie di vita delle malattie rare”. L’incontro è aperto alle scuole, perché – fanno notare gli organizzatori – nella scuola inizia la prima avventura sociale di qualsiasi persona, compresi i bambini con malattia rara che hanno bisogno di cure mediche, di attenzioni, ma anche di tanta solidarietà da parte dei coetanei e della comunità scolastica in generale.
Il programma completo della giornata in allegato o su facebook e al sito www.arsliguria.it.
Ecco invece informazioni su altri eventi dal sito Osservatorio malattie rare
La giornata delle Malattie Rare